Madres de niños especiales

      11 comentarios en Madres de niños especiales

¿ Qué tienen de especial las madres de niños especiales?

Qué tienen de especial las madres de niños especiales?
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza…
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona ‘de afuera’ que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo… cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo… Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase…. pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás… Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de ‘elogio simpático’ y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes.
No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder ‘si hay, sí; si no, jugo por favor’… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente ‘viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso’ y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.
Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que ‘aún no han asumido la realidad del diagnóstico’ y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que ‘rompieron las cadenas’, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que ‘graciosamente les conceden’.
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA.
Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos…
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

11 pensamiento sobre “Madres de niños especiales

  1. Mónica Cortés Aparicio

    «Madres de niños especiales». Conozco una , que es más que especial …!. Es especialísima….!!! . Hablo de mi hermana menor . Hablo de MARÍA lUISA -MARILÚ , como nosotros la llamamos en la familia . Mamá , de Francisquito Javier , (niño Sindrome de Down) , de 9 preciosos añitos . Nuestro Niñito Jesús , cercano , palpable . Nuestro Cristo pequeñito , y grande a la vez . Sí, mi hermana , es todo eso que se dice en la nota , sobre las mamás , y más también . La mayoría de las veces , siendo como es , (la hermana menor de tres que somos ), y siendo yo la más grande . La siento «hermana mayor» , por todo cuanto nos enseña en el día a día con Francisquito . Su vida es CATEQUESIS PURA . Siempre , con una sonrisa en la cara . Siempre , dispuesta a dar una palabra de aliento y gesto de desprendimiento y confianza absoluta en Dios . Siempre , siempre ABIERTA a DAR AMOR . Y a REPARTIR y VIVIR la MISERICORDIA con los demás . Siempre SOLIDARIA , con el prójimo próximo y el prójimo lejano . De una PACIENCIA sin límites ….!!!!. Acostumbrada a esperar y esperar a su hijo , en todos los aprendizajes . Una auténtica mamá CORAJE …!. Que le tocó vivir , TODO TIPO DE PRUEBAS . La mayor de todas fué enfrentar , la operación a corazón abierto de Fran , por una deficiencia en la válvula mitral , del corazón , que lo condenaba (si no se llegaba a ese extremo) , a escasa moticidad , movimiento . Una mamá que confió en DIOS y supo salir airosa de ese trance , con tan sólo 9 meses de vida de Francisco . Y que hoy , por ese SÍ permanente a DIOS , por ese «HÁGASE TU VOLUNTAD» , lo ve crecer , reír , correr , saltar , subir y bajar escaleras como una ardilla , como un niño más entre otros . Una mamá que lo ve nadar en la pileta olímpica de un club , y practicar equitación siempre con una alegría y asombro que desborda !. Una mamá , que nunca se quiebra . Que nunca , se rinde . Que nunca baja los brazos . Una mamá , que sabe ser verdadera «leona» al defender los derechos de su hijo , como nadie . O como pocas mamás lo hacen . Una mamá , que no conoce el descanso . Que sabe ser , en todo momento , TERNURA VIVA y CONSTANTE para ese hijo tan especial , como ella . Una mamá , que lleva a Dios en el corazón , y lo transmite así , de elocuente y contundente como realidad concreta . Una mamá EJEMPLO DE MAMÁ . –

  2. Ofir

    Las madres de los niñlos especiales deben ser también madres muy especiales, por el amor, cariño y dedicación tan especial que tienen hacia sus hijos, y una preciosa muestra de ello es lo que nos cuenta Mónica de su hermana, esa forma tan bonita y admirable de aceptar un hijo de esas condicones y vivirlo con ese amor y entrega tan grande.

  3. Teresa

    Querida Verónica:
    Creo que nunca había oiodo ni leido unas palabras tan hermosas y acertadas sobre la «madres especiales». Todo el texto es precioso, pero especialmente hay un par de párrafos que me han hecho saltar las lágrimas porque estan escritos con una sensibilidad, comprensión y una caridad hacia nosotras que no es habitual encontrar. Muchas gracias y un fuerte abrazo de corazón hacia todas las madres con un hijo especial! Llevamos y aceptamos la Cruz, como todo el mundo, aunque muy, muy clavadita en el corazón, minuto a minuto, hora a hora, día a día y aunque duele, no podemos soltarla porque la amamos y tambien sabemos que, a los ojos de Dios es una gran bendición. Besos +!

  4. nacarina

    UNA MADRE ESPECIAL ES AQUELLA QUE LUCHA Y VIVE POR Y PARA ESE HIJO,LO QUE NADIE DICE ES EL DOLOR,UN DOLOR DNTRO DEL ALMA Y EL CORAZON,QUE SOLO LA FE TE AYUDA A MITIGAR,HABLAR DEL AMOR ES BONITO,PERO NO HAY VERDADERO AMOR SIN DOLOR,EL DE UN HIJO QUE SOLO LA VIRGEN ENTIENDE POR A VER SUFRIDO POR SU HIJO
    ELLA VELA POR LAS MADRES QUE SUFRIMOS POR AMOR A ESTOS HIJOS ,ESPECIALES NOBLES PUROS E INOCENTES MI DOLOR ES TN GRANDE COMO MI AMOR HACIA ELLA,HACIA MI HIJA
    GRACIAS
    NACARINA

  5. NACARINA

    ELLOS SON LOS ESPECIALES, LAS MADRES LOS GUIAMOS EN LA VIDA ESA ES NUESTRA MISION DE AMOR
    NACARINA

  6. elixabeth

    Me siento feliz al escuchar la forma en la cual se expresan de las madres que tienen un angel especial, mi hermana menor tiene un hijo con capacidad especial, condicion down, pero es increible es mas fuerte que antes…debemos orar para que la sociedad tolere y ayude a mejorar el sistema de aceptacion…amo a mii sobrino, y amo a Maria por ese regalo….gracias Y HAGASE TU VOLUNTAD

  7. sheila

    Realmente, el tener un hijo especial es el regalo mas grande y hermoso que pueda tener una familia. Ellos dan una felicidad que no se logra con mas nada en el mundo. Las madres que lo tenemos somos muy dichosas.
    Me siento muy feliz con mi hijo Francois y su padre se siente igual que yo y su hemano lo adora. Ademas el es muy querido por todo el que lo trata. Siempre esta alegre y refleja felicidad.

  8. Rose Mary Nataly

    hola soy alumna de psicología me encuentro en el octavo ciclo de mi carrera, yo practique un tiempo con niños especiales y fue una grata experiencia, ahora estoy haciendo mi plan de investigación al comienzo quería enfocarme en niños especiales pero a la vez se me vino la idea de investigar a las mamas de los niños nose tal vez estres, depresion, reisilencia son tantos temas y conversando con unas mamis de niños especiales me decían de que son muchos los casos que dejan sus trabajos, descuidan muchas cosas por ellos y que tal ves si tuvieran mas apoyo de los trabajos, instituciones, de las mismas personas seria mejor .
    Tengo una tía que su hijito es autista y ella también me esta ayudando espero sus respuestas gracias :)

  9. GUISELA

    HOLA…FELICIDADES POR ESTUDIAR ESTE TEMA….CREO QUE A LAS MADRES ESPECIALES NOS RELEGAN TANTO LA SOCIEDAD COMO NOSOTRAS MISMAS…YA QUE NOS DEDICAMOS A AYUDAR LO MEJOR QUE PODEMOS A NUESTROS HIJOS…..MI HIJO TIENE 5 AÑOS DIAGNOSTICO CROMOSOMA 18 BRAZO SIN TERMINAR….SEGUN EL NEUROLOGO HIPOTOMIA FLACIDEZ EN SU CUERPO…DESPUES DE MUCHA FISIOTERAPIA Y DE VUELTAS Y VIAJES A DIFERENTES MEDICOS….Y SOBRE TODO MUCHA ORACION Y FE YA CAMINA AUNQUE TODAVIA CON AYUDA….USA LENTES CON GRADUACION POR UN ESTRAVISMO INVERTIDO…AUN NO HABLA SOLO CUENTA CON 5 PALABRAS….ULTIMAMENTE ME HE SENTIDO DEBIL….TRIZTRE Y MUCHAS COSAS MAS….PERO DEBO SEGUIR EL ME NECESITA…SE QUE HE FALLADO….QUIZAS NO HAGO LO SUFICIENTE…..PERO DEBO CONTINUAR POR CADA SONRISA SUYA…POR CADA VEZ QUE DICE MAMA….POR CADA TRIUNFO LOGRADO….SALUDOS…

  10. Lissi

    Hola, reciba un saludo y enorme agradecimiento por el texto dedicado a las madres especiales. Pregunto la persona que escribió el texto es hombre o mujer? Mi pregunta es porque solo una madre especial podría describir con tal claridad lo que significa ser una MADRE ESPECIAL. Agradezco a la persona que lo escribió, porque yo no soy madre de un niño especial, soy madre de dos niños especiales, son dos ángeles hermosos que DIOS me envío para hacer feliz mi vida, y en éste texto se describe perfectamente nuestro sentir, nuestro pensar y nuestro vivir día a día. Lo único verdaderamente importante de una madre de niños especiales es el inmenso AMOR y DEDICACION para que estos seres maravillosos sean aceptados, apreciados y valorados en una sociedad que aún no entiende que existen SERES ESPECIALES, O MEJOR DICHO SERES EXCEPCIONALES.

  11. pri

    Primeramente felicitarles por el articulo que trata de describir un poquito algunos sentimientos y sensaciones de mamas tan especiales en el mundo. En una sociedad tan insensible y egocéntrica que solo piensa en si misma, el pensar en estas Mamás que están enfrentando cada día nos llena de aliento. Para estas Mamás que luchan cada día con la incomprensión, el aislamiento que nosotros mismos les brindamos hoy solo queda pedirles perdón y colocarnos a su lado para de alguna manera apoyarles y fortalecerles. Son dignas de admiración y elogio. Se han negado a si mismas y eso tiene mucho valor solo resta felicitarles y decirles que ustedes hacen un mundo mejor y vale la pena seguir!!! para esos días en que llegas al limite de tu fuerza recuerden que Si se puede, hay un mañana todavía, y hay mucho por que luchar!!! gracias por brindar tanto amor… gracias por darnos un ejemplo de valor y enseñar tanto… un beso grande a estas Mamás.

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